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ARS Île-de-France - Après avoir participé à l'élaboration du plan Maladies neurodégénératives, l'Agence régionale de santé Île-de-France doit désormais le mettre en oeuvre tout en l'adaptant aux spécificités de la région. Une mission d'autant plus importante pour l'Agence qu'elle est partie prenante du comité de suivi au niveau national.

Publié en novembre 2014, le plan Maladies neurodégénératives 2014-2019 regroupe 96 mesures qui visent à améliorer la qualité de vie des patients grâce à des réponses adaptées à leurs attentes ainsi qu'à celles de leurs proches.

Outre Alzheimer et les pathologies apparentées, qui touchent 850 000 personnes en France dont 135 000 en Île-de-France, le plan concerne la maladie de Parkinson (150 000 patients) et la sclérose en plaque - SEP - (85 000 patients), ainsi que la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Huntington.

Une action régionale et transversale
En Île-de-France, l'ARS s'est attachée, dès la publication du plan, à mettre en place une gouvernance régionale, transversale et participative. Pour cela, elle s'est appuyée sur les structures créées dans le cadre du plan Alzheimer.

Le comité régional Alzheimer est ainsi devenu le comité régional maladies neurodégénératives. Sa composition* a été étendue aux associations de patients atteints de Parkinson et de SEP ainsi qu'à des personnalités qualifiées : responsables des centres SEP et Parkinson, neurologues.

«Dans une logique de transversalité, ce plan sera conduit de concert avec les référents régionaux de l'ARS en charge du secteur du handicap et de l'AVC-neurologie, précise Johana Berthau, référente régionale Alzheimer et maladies neurodégénératives au sein de l'ARS. Ce comité a pour mission de faire le point sur les mesures, leur mise en oeuvre et de recueillir l'avis de chacun des membres, notamment les associations de patients».

Rassemblé pour la première fois le 14 septembre 2015, le comité a notamment lancé la préparation des premières assises régionales des maladies neurodégénératives.

Comprendre avant d'agir
Ce comité a également été l'occasion de faire le point sur les premières mesures du plan déployé en Île-de-France. À commencer par l'état des lieux régional lancé en 2015. L'enjeu : mieux identifier quels sont les besoins dans la région et recenser l'offre sanitaire sociale et médico-sociale existante afin de pouvoir proposer, dès 2016, des actions concrètes à mettre en place. « Nous avons notamment pour ambition de travailler sur le parcours du patient, sur le modèle de celui élaboré dans le cadre du plan Alzheimer.

L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des patients et d'adapter les prises en charge,afin que les troubles dont ils souffrent aient le moins d'impact possible sur leur quotidien », souligne Johana Berthau.

Adapter les structures existantes
Parallèlement à l'état des lieux, tout un travail de réflexion est mené sur les cahiers des charges des différents dispositifs de soins (unité d'hébergement renforcé, plates-formes de répit...). « Nous étudions la manière dont nous pourrions ouvrir les structures issues du plan Alzheimer, aux patients atteints de Parkinson ou de SEP », note Johana Berthau. Les professionnels de santé et médico-sociaux sont les premiers concernés. Formés à la prise en charge d'Alzheimer, ils devront être sensibilisés aux symptômes et aux troubles spécifiques des autres maladies neurodégénératives.

En cette fin d'année 2015, l'ARS va également soutenir l'élaboration de programmes d'éducation thérapeutique du patient répondant aux critères du nouveau cahier des charges national et procéder à la mise en conformité des programmes existants. Elle a par ailleurs lancé un travail de recommandation des centres experts SEP, qui devrait durer jusqu'en 2017.

* Ce comité réunit les directions territoriales, les conseils départementaux, le conseil régional, les fédérations d'établissements, les espaces éthique et les associations de patients.