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Le Comité de démocratie sanitaire, anciennement dénommé Comité des usagers et des professionnels, s'est réuni pour la première fois de son mandat le 7 novembre 2017 à l'Institut national du cancer.

Instance de consultation permanente placée auprès de la présidence de l'Institut, le comité a pour objectif d'apporter l'expérience et le point de vue des usagers, des malades, des proches et des professionnels de santé afin d'améliorer en permanence la stratégie, la qualité, la pertinence et l'utilité des actions menées par l'Institut national du cancer.

"L'Institut est depuis longtemps engagé dans cette démarche d'écoute et d'échanges avec les usagers et les professionnels de santé", rappelle Norbert Ifrah, président de l'Institut national du cancer. "Cette première séance du nouveau mandat fournit l'occasion de le rappeler, nous sommes très attentifs au travail qui sera mené entre le comité et les équipes de l'Institut. Ceci dans l'objectif de toujours conduire l'action de l'Institut au plus proche des besoins des personnes malades et de leurs proches."

Les 28 nouveaux membres, répartis pour moitié entre le collège des usagers et celui des professionnels, ont été sélectionnés pour leur expérience, personnelle ou professionnelle, avec la maladie et les malades, ainsi que pour leur motivation à partager leurs regards dans une vision globale du cancer.

Trois réunions annuelles sont prévues. C'est au cours de cette première réunion plénière que les membres ont pu prendre connaissance du Plan d'actions 2018 de l'Institut et des thématiques spécifiquement proposées au comité pour les échanges de travail à venir au cours des prochains mois.

Ainsi, l'apport du comité sera particulièrement sollicité sur les actions suivantes :

. les consultations de prévention et de dépistage à 25 et 50 ans pour les femmes, prévues dans le plan d'actions pour la rénovation du dépistage organisé du cancer du sein ;
. la rénovation de l'information délivrée aux patients ;
. les réflexions sur les pistes de recherche à avancer pour les appels à projets en sciences humaines et sociales, épidémiologie, santé publique et en recherche interventionnelle.

Les membres auront aussi la possibilité, s'ils le souhaitent, de constituer des groupes de travail sur des problématiques émergentes ou des actions nouvelles dont ils veulent se saisir.

Ils pourront également participer à :

. des groupes de travail sur des guides "Cancer info", des recommandations de bonnes pratiques, des comités de relecteurs ;
. des comités d'évaluation d'appels à projets et à candidatures de l'Institut ;
. des comités techniques thématiques.

Le Comité de démocratie sanitaire s'inscrit dans la démarche globale initiée de longue date pour favoriser l'implication des parties prenantes dans de nombreuses actions de l'Institut national du cancer.

Cette démarche, formalisée dans le projet d'établissement de l'Institut, le Plan cancer 2014-2019 et le contrat d'objectifs et de performances 2015-2018 signé avec l'État, se traduit par la présence de représentants des usagers au sein des principales instances de l'Institut :

. le ou la président(e) du comité de démocratie sanitaire, issu(e) du collège des "usagers", au conseil d'administration ;
. deux représentants des usagers au conseil scientifique ;
. un représentant des usagers au comité d'éthique et de déontologie.